Памятка для родителей
Дорогие родители!
Если вы сейчас находитесь на этой страничке, скорее всего, у вас есть на руках подтвержденный генетический анализ вашего ребенка на Синдрома Ретта.
Вашей вины в случившемся нет!
Такие генетические поломки у детей происходят независимо от образа жизни родителей, от каких-либо ваших действий или бездействия, как до беременности, так и во время нее. Они происходят случайным образом, и в этом никто не виноват.
Получить такое подтверждение — это страх, оцепенение и неизвестность. Это ощущение, что земля уходит из-под ног, и что это страшный сон, от которого скоро проснешься. И это абсолютно нормальные реакции на такую огромную, внезапную беду. В первые дни вообще не нужно пытаться «быть сильным», принять ситуацию или сразу всё продумать. Первоочередная задача просто дышать и держаться.
Мы подготовили для вас памятку обо всём важном, что нужно знать.
Оглавление:
- 1. Первые шаги
- 2. Родительское сообщество
- 3. Обследование
- 4. Секвенирование по Сэнгеру
- 5. Анализ на неравновесную инактивацию X-хромосомы
- 6. Реестр пациентов
- 7. Планирование последующих детей
- 8. Оформление инвалидности
- 9. Законы и приказы
- 10. Технические средства реабилитации
- 11. Прохождение ЦПМПК
- 12. Социальные выплаты
- 13. Краткие сведения о реабилитации
- 14. Эпилепсия при синдроме Ретта

