Первый шаг – консультация у невролога или в специализированном центре с целью подбора индивидуальной программы, учитывающей все особенности здоровья вашего ребенка, а также порядок работы на восстановлением или поддерживанием тех или иных навыков.
Но не будем забывать,
что реабилитации при синдроме Ретт носит длительный характер. Даже при интенсивных занятиях в периоды так называемых «откатов», у ребенка могут уходить ранее приобретенные навыки. Это не означает, что нужно бросать занятия или переключаться на что-то другое.
Поверьте, ваши усилия не напрасны!
Иногда мы можем с вами сразу увидеть результаты нашей совместной деятельности (и это здорово!), а иногда это просто невозможно (в стадии регресса).
Наберитесь терпения!
В такие моменты наша с вами задача максимально поддерживать детей на плаву, не ждать от них скорого результата и отдачи.
Им тяжелее, чем нам.
Но только регулярные занятия помогают смягчить проявление и течение болезни, замедлить утрату навыков и заметно улучшить качество жизни вашего ребенка.
Лечебная физкультура (ЛФК), АФК (адаптивная)
Помогают поддерживать мышечный тонус, сохранять подвижность суставов, предотвращать контрактуры (ограничение подвижности) и деформации (например, сколиоз). В комплекс также часто включают упражнения на растяжку спазмированных мышц.
Главная цель таких занятий - замедлить прогрессирование двигательных нарушений, сохранить имеющиеся навыки и предотвратить осложнения.
Плавание
Для детей с синдромом Ретта часто характерны нарушения мышечного тонуса (например, гипотонус), проблемы с координацией, моторикой и сенсорной интеграцией.
Вода создаёт особую среду: она поддерживает тело, снижает нагрузку на суставы и мышцы, при этом даёт сопротивление, которое помогает укреплять мышечный корсет, развивать чувство равновесия, улучшать координацию движений. В результате занятия в бассейне могут стать частью комплексной реабилитации: они помогают в развитии двигательных навыков, сенсорной стимуляции и просто дают ребёнку возможность двигаться в более комфортной и безопасной среде.
Эрготерапия
Направлена реабилитации, развивающее навыки самообслуживания: как есть, одеваться, выполнять бытовые действия.
Эрготерапевт помогает адаптировать задачи под возможности ребёнка, может подобрать специальные приспособления (манжеты, посуду с крупными или пристегивающимися ручками).
Логопедическая и дефектологическая коррекция
Помогает развивать коммуникацию.
Если речь сильно нарушена или отсутствует (что свойственно всем детям с синдромом Ретта), активно используют альтернативные и дополнительные системы коммуникации (AAC/АДК):
карточки PECS,
специальные устройства,
визуальные подсказки.
Сенсорная интеграция
Сенсорная интеграция — это процесс, при котором нервная система получает сигналы от разных органов чувств (тактильных, вестибулярных — про равновесие и движение, проприоцептивных — про ощущение тела в пространстве, а также зрительных, слуховых и других), организует их и интерпретирует так, чтобы на их основе можно было планировать и выполнять действия.
У большинства людей этот процесс идёт автоматически, но при синдроме Ретта обработка сенсорной информации нарушена. Из-за этого могут возникать сложности: ребёнок может чрезмерно реагировать на какие-то стимулы (быть гиперчувствительным) или, наоборот, испытывать «сенсорный голод», искать интенсивные ощущения. В итоге это косвенно влияет на развитие двигательных навыков, коммуникации, поведения.
Помогает ребёнку лучше осознавать своё тело, обрабатывать сенсорные сигналы (тактильные, вестибулярные и др.), что может улучшить взаимодействие с окружающим миром.
Музыкальная терапия
Может использоваться для стабилизации эмоционального состояния и развития когнитивных функций. Абсолютно все девочки с синдромом Ретта очень музыкальные, любят слушать музыку, она помогает им успокоиться.
Иппотерапия
Катание на лошадях.
При синдроме Ретта у девочек всегда возникают сложности с моторными навыками: нарушается координация, есть стереотипные движения, трудности с контролем рук, может развиваться сколиоз. Иппотерапия в этом контексте помогает с равновесием и контролем тела, стимулирует мышцы и снижает стереотипии, улучшает функциональное использование рук, даёт чувство контроля и уверенности, помогает освоить ритм. Также важна эмоциональная составляющая при контакте с животным.
Поведенческая терапия
(в том числе АВА-подход).
Её задача — не лечить синдром, а развивать сохранные функции и формировать полезные навыки: альтернативную коммуникацию, элементы самообслуживания, снижать тревожность и корректировать проблемное поведение.
