Лицом к Ретт | Наши истории
В данном разделе мы публикуем истории наших семей - семей, живущих с синдромом Ретта. Авторы историй - сами родители. Они делятся своими радостями и болью, трудностями и достижениями, рассказывают о трудной, но полной и прекрасной жизни с этим заболеванием. Для кого-то такие истории станут источником важной информации, а для кого-то могут стать тем самым маяком, который поможет не опустить руки в трудные моменты.
Давайте вместе создавать историю нашего сообщества и повышать осведомленность о синдроме Ретта. Если вы готовы поделиться своей историей, напишите на электронную почту Ирине irina@rett-lives.ru. Каждая семья важна. Каждая история имеет значение.
01 июня 2026 |
Наталья Лозовская
Это история, но не о симптомах и поисках диагноза, а манифест жизнелюбия: о том, как любовь к дочери с синдромом Ретта не разрушила, а дала стимул жить ярко, быть счастливой и не давать повода думать, что трудности тебя сломали
28 мая 2026 |
Аделина Насибулина
Пришёл результат анализа. Я уже знала ответ и была готова, поэтому не плакала. Вместо боли пришло облегчение: поиски окончены. Ответ найден. Дальнейший путь, каким бы тяжёлым он ни был, стал хотя бы понятен.
14 апреля 2026 |
Лариса Ясинская
Эта история относится к рубрике "трудно говорить, но важно знать". Мы размещаем её, чтобы показать реальную цену болезни и право семьи чувствовать отчаяние. Мы здесь, чтобы такие семьи не оставались с этим чувством наедине.
14 апреля 2026 |
Полина Валаева
Болтает на своём «тарабарском» языке, хотя иногда произносит и обычные слова, удивляя нас. Полноценной речи пока нет, но есть отдельные слова, а иногда даже получаются короткие фразы.
04 апреля 2026 |
Наталья Осипова
Редкий диагноз у ребенка: как найти опору и не потерять себя. Интервью с Натальей Осиповой о дочке Маше, силе любви и источниках поддержки.






