Благотворительным фондом помощи детям (World Vita) начат сбор средств на закупку Daybue второй девочке с синдромом Ретта - Ксюше

Фонд "Ретткие Жизни" принял участие в круглом столе, посвящённом итогам работы Фонда "Круг добра" за 2025 год.

Фонд "Ретткие Жизни" принял участие в VI Ежегодной конференции «Школа педиатра: орфанные заболевания», прошедшей в Санкт-Петербурге 28-29 мая.

С 20 по 22 мая на федеральной территории Сириус прошел четвертый саммит разработчиков лекарственных препаратов "Сириус Биотех 2026". Наш фонд "Ретткие Жизни" принял активное участие в саммите.

12 июня в Москве в очном формате пройдет конференция по синдрому Ретта. Среди спикеров - ведущие врачи и научные сотрудники, хорошо знакомые с синдромом. Приглашаем родителей принять участие

Все документы приняты, а значит, мы можем и дальше работать в полную силу и двигаться к нашим целям.

Данный цикл посвящен правовым основам деятельности НКО и представляет собой ежедневные лекции юристов Ассоциации «Юристы за гражданское общество»

Наш фонд представляли Андрей Павлов и Осипова Наталья, выступившие с докладами, а также родители детей с синдромом Ретта.

На текущий момент в реестре Фонда "Ретткие Жизни" находится 223 пациента с синдромом Ретта с мутациями в гене MECP2.

Специалисты смогли вживую увидеть особенности заболевания на реальных пациентах и оценить разное по тяжести течение синдрома.

20–22 мая 2026 Фонд "Ретткие Жизни" примет участие в саммите Сириус Биотех в качестве участника.

В Казанском федеральном университете в рамках программы «Приоритет 2030» инициирована разработка генного препарата для лечения синдрома Ретта.

На нашем канале на RuTube выложены документальные фильмы о синдроме Ретта, которые были созданы в 2019-2021 годах прежней пациентской организацией Ольги Тимуцы АНО "Ассоциация синдрома Ретта"

27 марта 2026 года в Санкт-Петербурге прошли ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные АНО Центр помощи пациентам «Геном».

25-26 марта в Москве прошел II Международный практикум по диагностике и лечению наследственных орфанных болезней "Содружество без границ".

Подвели первые итоги: обработали 120 анкет за первую неделю.

В НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей на ул. Фотиевой (г.Москва) стартует программа по исследованию эпилепсии, в которой смогут участвовать девочки с синдромом Ретта.

Благотворительным фондом помощи детям (WorldVita) начат сбор средств на закупку данного препарата для Полины.

В наших докладах были освещены особенности течения синдрома Ретта, статистика по заболеванию. Говорили о целях и работе нашего фонда.

На нашем сайте опубликованы переводы материалов, представленных на конференции по синдрому Ретта, состоявшейся в октябре 2025 в Стамбуле.

Вчера были в Институте функциональной геномики МГУ им Ломоносова, где эмбрионы мышей модифицируются технологией CRISPR.

Компания Тайша (Taysha Gene Therapies) 6 января опубликовала обновление о программе генной терапии TSHA‑102 для лечения синдрома Ретта в виде пресс‑релиза и письма для сообщества.

Закончился 2025 год, и настало время подвести его итоги для нас. Давайте еще раз вспомним все события, ознаменовавшие деятельность нашего фонда.

25 декабря состоялась он-лайн встреча родителей детей с синдромом Ретта с Нато Джумберовной Вашакмадзе.

30 ноября в России отмечают День Матери. Сложно переоценить роль мамы в семье. Особенно в такой, где забота, понимание и любовь становятся жизненно необходимыми.

На сайте clinicaltrials.gov появилась информация о клинических испытаниях генной терапии синдрома Ретта, разработанной в Китае

Синдром Ретта – это редкое психоневрологическое наследственное заболевание, связанное с мутацией в гене MECP2, встречающееся с частотой один случай на 12 тысяч новорожденных.