Лекарства на текущий момент нет. Несколько препаратов проходят стадию клинических испытаний.

В отличие от многих генетических заболеваний, синдром Ретта не является нейродегенеративным: клетки мозга не разрушаются, а эксперименты на мышах показали обратимость почти всех симптомов. Это дает нам большую надежду на то, что заболевание наших детей можно обратить вспять и существенно восстановить работу их мозга с помощью эффективной генной терапии.

Для многих из нас жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Диагноз бескомпромиссно диктует новые условия существования. Но правда в том, что жизнь продолжается. Если раньше у семей не было никакой надежды, то теперь она теплится в каждом сердце маленьким скромным огоньком: несколько зарубежных компаний проводят клинические испытания генного лекарства от синдрома Ретта. Наш фонд также работает над созданием терапии в России.

Сейчас вы можете почитать про синдром Ретта. Также крайне важно, чтобы вы вступили в наше сообщество. Для этого:

• добавьте сведения о вашем ребенке в наш Реестр пациентов,
• вступайте в наши родительские чаты в мессенджерах Telegram и MAX.
  Там вы сможете узнать о том, как с заболеванием справляются другие семьи, поделиться своими чувствами, эмоциями, задать любые тревожащие вас вопросы. Узнать, какие шаги вы можете предпринять уже сейчас (обследования, реабилитации, оформление инвалидности). Родители с опытом подскажут нюансы, которые сэкономят ваше время и сберегут нервы.

Чтобы подать заявку на вступление в родительскую группу, нажмите на ссылку ниже:

Вступить в группу в Telegram Вступить в группу в MAX

Либо напишите в личные сообщения любому из администраторов:

Виктория Аяна Наталья Наталья