Фонд поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта

Синдром Ретта. Мы делаем первый шаг к генной терапии в России.

Фонд объединяет усилия родителей, врачей и учёных. В сентябре 2026 запущен первый этап научной работы по созданию лекарства от синдрома Ретта. Ваша поддержка приближает нас к общей цели.

Вы только что узнали о диагнозе

Что сделать сейчас, как получить поддержку

Новости и события

О деятельносати фонда, наших мероприятиях и зарубежных разработках

О синдроме Ретта

О заболевании, его генетических причинах и перспективах лечения

Проекты фонда

Исследования и разработка генной терапии в России

Хочу помочь

Поддержать фонд и разработку терапии

О синдроме Ретта

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, поражающее нервную систему. Оно приводит к тяжёлой умственной отсталости, неспособности управлять своим телом, отсутствию речи, эпилепсии.

Встречается примерно у 1 из 12 000 новорождённых и почти всегда — у девочек. Лекарства, устраняющего причину заболевания, пока нет. Но есть симптоматическая терапия, а также несколько западных препаратов генной терапии проходят клинические испытания. О существующих и будущих лекарствах для синдрома Ретта можно почитать в разделе Лечение. Также, в сентябре 2026 года наш фонд запустил Проект создания генной терапии синдрома Ретта в России.

Главное отличие: в отличие от многих генетических заболеваний, синдром Ретта не является нейродегенеративным — клетки мозга не разрушаются. Эксперименты на мышах показали обратимость почти всех симптомов. Это даёт нам большую надежду.

О фонде "Ретткие жизни"

Фонд «Ретткие Жизни» создан теми, для кого синдром Ретта — не абстрактная проблема, а ежедневная реальность собственной семьи. Мы, родители детей с синдромом Ретта, объединились, потому что поодиночке, без юридического статуса, невозможно сделать действительно важное: запустить исследования, выстраивать системную поддержку и добиваться изменений, которые улучшат жизнь наших детей.

Наш фонд — единственная пациентская организация по синдрому Ретта в России. Главная цель фонда — разработка генной терапии, потому что только такое лекарство способно кардинально изменить жизнь наших детей. Также фонд занимается повышением осведомлённости о синдроме Ретта, проводит школы пациентов и выстраивает взаимодействие с медицинскими, научными и прочими государственными структурами. Наш фонд входит в «Круг друзей» фонда «Круг добра».

Если вы только что узнали о диагнозе

Вы только что узнали диагноз, и сейчас вам очень трудно — это нормально. Через этот этап проходят все семьи, которые оказываются здесь, и проходить его в одиночку не обязательно. Синдром Ретта — тяжёлый диагноз, но за ним стоит сообщество, готовое поделиться информацией, опытом, поддержкой. Наука стремительно развивается, и генная терапия, которая может существенно повлиять на ход болезни, уже не за горами.

Что можно сделать уже сейчас:

Почитать нашу памятку В ней кратко обо всём, что нужно знать родителям: генетика, проявления синдрома, реабилитация, оформление инвалидности, получение технических средств реабилитации и т.д. Читать →
Добавить ребёнка в реестр пациентов фонда Максимально полная статистика делает наш синдром видимым для общества и государства. Никакого другого общероссийского реестра пациентов не существует Заполнить анкету →
Вступить в родительские чаты Опытные родители расскажут все об обследованиях, реабилитации, инвалидности, да и просто выслушают и поддержат.
Почитать о синдроме Ретта Пока информации в этом разделе немного, но мы работатаем над его наполнением. Читать описание →

Родительские чаты

Группа в Telegram

Группа в MAX

Или лично администраторам:

Виктория

Наталья

Последние новости

В Москва состоялся XXV конгресс Вельтищева "Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии"

19 октября 2026

Синдрому Ретта был посвящен отдельный симпозиум: "Синдром Ретта: на пути к новым возможностям терапии". С докладами выступили ведущие учёные и врачи. Фотоотчет

Подробнее →

14 октября в Нижнем Новгороде состоится матч Кубка России по футболу, посвященный поддержке семей с синдромом Ретта

11 октября 2026

14 октября, в среду, в 19:15 (мск) в Нижнем Новгороде на стадионе "СОВКОМБАНК АРЕНА" пройдет матч Кубка России между командами ФК "Нижний Новгород" и ФК "Шинник". Этот Матч будет посвящен поддержке семей с синдромом Ретта.

Подробнее →

Фонд "Ретткие Жизни" и фонд "Игра" проведут серию обучающих вебинаров для родителей детей с синдромом Ретта

10 октября 2026

Фонд "Ретткие Жизни" и фонд "Игра" приглашают родителей на серию вебинаров с эрготерапевтом, физическим терапевтом, специалистами по сенсорной интеграции и альтернативной коммуникации.

Подробнее →

Лицом к Ретт Наши истории

Наталья и Яночка

01 июня 2026 |

Наталья Лозовская

Это история, но не о симптомах и поисках диагноза, а манифест жизнелюбия: о том, как любовь к дочери с синдромом Ретта не разрушила, а дала стимул жить ярко, быть счастливой и не давать повода думать, что трудности тебя сломали

Читать историю →

История нашей Катюши

14 апреля 2026 |

Полина Валаева

Болтает на своём «тарабарском» языке, хотя иногда произносит и обычные слова, удивляя нас. Полноценной речи пока нет, но есть отдельные слова, а иногда даже получаются короткие фразы.

Читать историю →

Коварная "Ретта" в нашей семье

14 апреля 2026 |

Лариса Ясинская

Эта история относится к рубрике "трудно говорить, но важно знать". Мы размещаем её, чтобы показать реальную цену болезни и право семьи чувствовать отчаяние. Мы здесь, чтобы такие семьи не оставались с этим чувством наедине.

Читать историю →

Андрей Павлов

Учредитель и директор фонда

«У меня нет иного выхода, поэтому мы сможем!»

Меня зовут Андрей, мне 39 лет, я тренер по развитию хоккейных вратарей. Мы с женой Олей воспитываем дочку Вику. У Вики синдром Ретта. В свои 8 лет она не говорит, очень скудно понимает обращённую речь, не управляет руками и может ходить только с поддержкой.

Я не могу просто сидеть и смотреть, как моя дочь угасает. У меня есть план, что нужно сделать, чтобы у моей дочери и ещё 3000 детей было лечение, которое обратит заболевание вспять. Поэтому мы объединились с другими родителями и создали фонд — чтобы вместе идти к общей цели: получению нашими детьми генной терапии, разработанной специально для синдрома Ретта.

MAX