Мы, родители и основатели Фонда, также, как и вы, прошли эти этапы боли, растерянности и страха неизвестности. Прежде, чем начать что-то делать, важно осознать и принять свое состояние.

Вам сейчас невыносимо тяжело, и это нормально

Вы имеете право плакать, злиться, молчать — любые чувства уместны.

Ваша задача маленькими шажками читать, узнавать о синдроме Ретта, о возможных методах и способах реабилитации и адаптации ребенка, об этом подробнее вы прочитаете далее.

Вам будет сложнее справиться в одиночку. Попробуйте заручиться поддержкой близких, просить о помощи не стыдно. Это не слабость, а способ сберечь себя ради ребёнка. Жизнь с ребенком с синдромом Ретта — это особый путь, и здесь особенно ценна поддержка.

В первые дни озвучивания диагноза важно родителям надеть кислородную маску сначала на себя.

Что вы можете сделать для себя в этот период?

1

Минимум решений

Пусть все важные вопросы (вторые мнения, специалисты,) подождут хотя бы 72 часа. В первые трое суток психика просто перерабатывает удар, и любые решения будут даваться с огромным трудом.

2

Опора на тело

Тёплый душ, чашка чая, прогулка вокруг дома — простые действия, которые возвращают ощущение «я здесь, я живой»

3

Один понятный шаг

Например: «Сегодня я позвоню одному человеку, которому доверяю, и просто расскажу, что случилось». Или: «Сегодня я только соберу все бумаги по диагнозу в одну папку». Один маленький шаг — уже победа

4

Разрешить себе не быть идеальным родителем

В первые дни нормально, если ребёнок видит ваши слёзы — это не разрушает его, это показывает, что чувства можно называть. А если сил нет даже на это — нормально просто обнять и сказать: «Мне сейчас очень тяжело, но я тебя люблю»