Ранее мы писали о том, что одной из девочек с синдромом Ретта в России, Полине, фондом World Vita, специализирующимся на обеспечении детей дорогими лекарствами, был инициирован сбор средств на закупку препарата "Дэйбью" на несколько месяцев (https://worldvita.ru/2515). Этот сбор успешно закрыт!

На днях на телевидении и в соцсетях был распространен сюжет о втором сборе на Дэйбью для 9-летней Ксюши. Сбор организован тем же фондом World Vita. Необходимость в таком сборе возникает в связи с тем, что на данный момент синдром Ретта не включен в перечень нозологий фонда "Круг добра", поэтому закупка "Дейбью" за счет средств "Круга добра" сейчас невозможна.

Если вы хотите помочь Ксюше, а также приблизить возможность получения "Дейбью" и другими девочками с синдромом Ретта, вы можете сделать это по ссылкам: https://worldvita.ru/2601 или https://vk.ru/wall-56176996_85964.

Дэйбью (daybue, трофинетид) - это симптоматическая терапия для синдрома Ретта, которая облегчает симптомы заболевания, но не влияет его причину - генетическую поломку. Его действующее вещество (трофинетид) — синтетический аналог инсулиноподобного фактора роста 1, который уменьшает воспаление в нервной ткани головного мозга и улучшает синаптическую передачу сигналов. Препарат был одобрен управлением по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) в 2023 году. Он активно применяется для детей с синдромом Ретта в США, а также начинает применяться в Европе.

Стоимость препарата "Дейбью" зависит от веса пациента. Препарат принимается ежедневно, перорально. К примеру, для девочки весом 19 килограмм, стоимость препарата на год составялет 490 000 долларов.