27 марта 2026 года в Санкт-Петербурге прошли ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные АНО Центр помощи пациентам «Геном». 

Мероприятие, собравшее представителей федеральной и региональной власти, врачей, фармпроизводителей и пациентские организации, в этом году стало местом, где был публично зафиксирован системный кризис: законодательство, регулирующее помощь редким пациентам, застыло на отметке 2011 года, а реальные потребности больных, особенно взрослых, остаются за скобками.

В ходе встречи обсудили такие темы как:

• Итоги VIII Орфанного форума — Ян Власов (Всероссийский союз пациентов)
• Обзор законов 2025 года — Вероника Власова (депутат Государственой Думы РФ)
• Проблемы перехода пациентов из «Круга добра» — Андрей Сарана (председатель комитета по здравоохранению)
• Опыт Центра орфанных заболеваний в СПб — Наталья Гранкина (Руководитель Орфанного центра)
• Обращения взрослых редких пациентов — Светлана Агапитова (Уполномоченный по правам человека)
• Экономика редких заболеваний — Захар Голант
• Директор центра Елена Хвостикова выступила с программной речью.

От лица нашего Фонда на встрече присутствовала Екатерина Беляева, мама Сони из Санкт-Петербурга. 

Видеозапись встречи доступна на странице VK Центр помощи пациентам «Геном»

Фото с мероприятия: