28 апреля в Санкт-Петербурге на базе Центра Орфанных Заболеваний в Детской больнице Святой Марии Магдалины прошла конференция, посвящённая синдрому Ретта. Наш фонд представляли Андрей Павлов и Осипова Наталья, выступившие с докладами, а также родители детей с синдромом Ретта из Санкт-Петербурга: Ирина Серкина, Екатерина Беляева и Анна Парусова.

На конференции собралось большое количество врачей разных специальностей, в том числе молодых психиатров. Выражаем огромную благодарность Гранкиной Наталье Олеговне, руководителю Центра орфанных заболеваний ДГБ №2, за организацию мероприятия с такой большой и заинтересованной аудиторией.

В начале конференции с приветственным словом выступил главный врач СПб ГБУЗ ДГБ №2 святой Марии Магдалины Микава Автандил Георгиевич.

Соснина Ирина Брониславовна, главный внештатный детский специалист невролог, заслуженный врач РФ также выступила со вступительным словом и рассказала общие сведения о синдроме Ретта. Важно отметить, что в ее докладе использовались данные по численности пациентов из нашего реестра пациентов, что еще раз подчёркивает важность сбора реестра фондом.

Снегова Евгения Владимировна, заведующая неврологическим отделением СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей», врач-детский невролог, выступила с исчерпывающим докладом о клинических проявлениях синдрома Ретта. Также она очень деликатно и метко отметила роль и особенность родителей, воспитывающих детей с синдромом Ретта, что очень нас тронуло.

Бондаренко Полина Сергеевна, врач-детский невролог ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России рассказала о механизмах терапии Daybue.

Салахов Эльзамин Салехович, врач-детский хирург отделения гнойной хирургии ДГБ №2 святой Марии Магдалины описал сложный клинический случай и операцию у пациентки с синдромом Ретта.

После конференции состоялась неформальная встреча с нашими ретт-родителями из Санкт-Петербурга, на которой продуктивно обсудили наши ближайшие планы и цели.