Наш фонд "Ретткие Жизни" принял участие в круглом столе, прошедшем 3 июня в Общественной палате РФ и посвящённом итогам работы Фонда "Круг добра" за 2025 год.
В заседании приняли участие несколько пациентских организаций: фонды "Гордей" и "Дети-бабочки", МРОО "2217" и др. Андрей Павлов, учредитель и директор нашего фонда "Ретткие Жизни", выступил с докладом, в котором рассказал о синдроме Ретта, о количестве пациентов в нашем реестре, о задачах и планах нашего Фонда.
Возглавлял встречу протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра». По итогам заседания, он пригласил наш фонд присоединиться к диалоговой площадке "Круг друзей" фонда "Круг добра":
«От имени Фонда «Круг добра» приглашаю вас войти в состав друзей Фонда. Дружба подразумевает в первую очередь взаимопомощь. Будем благодарны за информацию о том, как проходят клинические испытания. Приглашайте, пожалуйста, семьи с детьми с синдром Ретта на встречи, которые мы проводим во время поездок в регионы, чтобы привлечь внимание органов исполнительной власти регионов к помощи конкретным семьям, это важно».
В «Круг друзей» сейчас входит 34 участника: пациентские организации, НКО, благотворительные фонды.
Также Александр Евгеньевич Ткаченко рассказал о расширении задач "Круга Добра". В частности сейчас внутри Фонда формируется структура, задачей которой будет оценивать эффективность закупаемых фондом лекарств. В этом ключе Александр Евгеньевич отметил важность получения качественных данных о результатах терапии пациентов, а также возможную роль пацентских реестров в этом процессе.