12 июня в Москве в очном формате пройдет конференция по синдрому Ретта: "Помощь пациентам с синдромом Ретта в России: объединяя усилия здесь и сейчас".

Место проведения: Гостиница Azimut Olimpic, Москва, метро "Проспект Мира"

Дата и время конференции: 12 июня 2026 года, с 10 до 16.

Участники: семьи, воспитывающие детей с синдромом Ретта, врачи, специалисты.

Мы приглашаем семьи с детьми с синдромом Ретта принять участие в нашей первой конференции. Если вы планируете быть на конференции, напишите в личные сообщения Андрею Павлову:

Основная цель мероприятия: дать родителям актуальную информацию о том, как помочь своим детям здесь и сейчас в то время, как радикальное лечение - генная терапия - всё ещё недоступно, и как сохранить детей до его появления. Приглашённые врачи и специалисты осветят все аспекты жизни и ухода за нашими детьми.

Программа мероприятия:

«Ретткие жизни» – миссия, цели, приоритеты

Павлов Андрей, учредитель и директор фонда "Ретткие Жизни"

Взгляд генетика на синдром Ретта

Войнова Виктория Юрьевна, д.м.н., Руководитель отдела клинической генетики, главный научный сотрудник, генетик НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, председатель попечительского совета «Ретткие жизни»

Общие подходы к ведению детей с СР: взгляд педиатра

Курамагомедова Рабиат Газимагомедовна, Врач педиатр НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева

Современные возможности терапии синдрома Ретта

Вашакмадзе Нато Джумберовна, д.м.н., ведущий научный сотрудник НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач - детский кардиолог

Поддержка моторных навыков

Феклистов Дмитрий Александрович, врач травматолог-ортопед, научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ России

Постуральный менеджмент и ответы на вопросы родителей

Платонова Екатерина Сергеевна, специалист по подбору ТСР, реабилитолог, физический терапевт, эрготерапевт

Использование ай-трекера и ответы на вопросы родителей

Ольга Унгуряну (Кодрян), логопед, дефектолог, специалист по айтрекингу, игровой педагог по методике Тепляковой, инструктор АВА, нейро-инструктор.

Доклады других специалистов

Врач детский стоматолог (участие уточняется)

Врач невролог-генетик (участие уточняется)

Для тех, кто не сможет присутствовать лично, будет вестись он-лайн трансляция.