С 20 по 22 мая на федеральной территории Сириус прошел четвертый саммит разработчиков лекарственных препаратов "Сириус Биотех 2026". На этот раз Университет Сириус собрал более полутора тысяч участников - ведущих ученых и молодых исследователей, фарм-компании, представителей власти. Наш фонд "Ретткие Жизни" принял активное участие в саммите.
Мы увидели большой интерес молодых ученых к орфанным заболеваниям: для них - это сложные и интересные задачи. Многие из них готовы изучать и внедрять новые подходы к лечению. Государство также заинтересовано в генетических инновациях. При том, что наше законодательство отстает от инноваций, государство понимает эту проблему. Есть стремление к улучшению инфраструктуры и законодательства для инновационных лекарств на подобие с тем, как уже сделано в Китае, Европе, США.
Впервые за четыре года в рамках саммита состоялась специальная сессия, посвященная роли НКО в разработке препаратов для орфанных заболеваний, в которой принял участие в том числе фонд "Круг добра". Руководители НКО поделились опытом применения генной терапии для их заболеваний, а также рассказали об успешном опыте разработки терапии в РФ. Все участники единогласно и аргументированно отметили важность ведения реестров пациентов пациентскими организациями. Пообщались с представителем фонда "Круг добра" о рисках доступности будущей генной терапии синдрома Ретта для российских пациентов. Вот, что сказала Наталья Стешина, заместитель начальника отдела проектной деятельности:
На сессии звучали очень важные примеры от наших близких партнеров – фонда «Дети – бабочки» о том, как оперативно реагируют российские компании на запросы пациентских организаций. И конечно, регистры пациентов, которые сопровождают НКО и Ассоциации – это серьезная база данных для российских ученых-медиков и фармкомпаний. И наше сегодняшнее общение это подтверждает, когда организация пациентов с редким заболеванием синдром Ретта имеет четкий запрос на генную терапию, имеет собственную базу пациентов и ведет огромную работу по реализации масштабной идеи помощи
Посетив сессию по инвестициям, мы выделили для себя несколько возможностей привлечения средств в наш фонд. Также на полях саммита нам удалось провести встречи со всеми учеными, с которыми мы запустили разные работы по Ретт в той или иной стадии. У нас наметилась одно из конкретных направлений работы: этап разработки, требующий от нашего фонда 15 миллионов рублей. Этап рассчитан на полтора года, и по его итогам мы ожидаем получить молекулу будущей генной терапии с доказанной эффективностью на клетках. Таким образом, наш фонд переходит в активную фазу поиска и привлечения средств.
