Здравствуйте.

Хочу поделиться нашей историей. Здесь, наверное, будет больше про принятие ситуации, чем про реабилитацию.

Нашу крошку зовут Есения. Сейчас ей 9 лет, осенью уже будет 10. Время летит, к сожалению, очень быстро. И с нами параллельно живет подруга по имени "Ретта". Так я ее называю. Коварная и злая. Это действительно так. В глубине души я ненавижу ее.

Наше знакомство с Реттой началось давно. Конечно, мы не сразу узнали о диагнозе, наверно, как и многие. Я даже никогда и не слышала о таком, как и о многих других болезнях. А их, оказывается столько… Я человек, который живет во многом в розовых очках. Мне так легче. С детства привыкла так, чего хочу – то моё. А тут….

Есения родилась вполне обычным ребенком (по крайней мере, внешне). По шкае Апгар тоже норма. Хотя, когда делали первую оценку, результат был на средней границе, вторая оценка — норма. Уже был звоночек, что что-то не так. Ну, подумала я, ошибка. До шести месяцев особо не обращала внимания на развитие — всё же дети разные, думала я. Да и первый ребёнок, особо не знаешь, как надо.

Но когда Есении исполнилось 7 месяцев, я прочитала, что должен уметь ребенок к этому возрасту. Вот тут я задумалась: что-то не так. Мы не то что не ползали, мы просто лежали на животе и даже не пытались перевернуться. И начались наши походы по врачам. Как вспомню, сколько брали крови из маленькой ручки - а она не идет ещё... Ужас, в общем.

Дочке шел третий год. Я уже решила для себя, что хочу еще одного ребенка. Спойлер: так и случилось. А пока никто не может понять, что с Есенией. Анализы все в норме, живем не в глуши (хотя, может, Сургут и глушь). В итоге, мы решили лечь на полное обследование в Нижневартовск. И там невролог сразу нам сказала: возможно, даже скорее всего, Ретт. Вот так я узнала об этой болезни. Стали читать – все сходится. Сначала я не поверила: да нет, у нас что-то другое. Но чем больше читала, тем больше убеждалась где-то там, в глубине души: да, это она – Ретта. Особенно меня зацепило, что дети с таким диагнозом долго не живут (средняя продолжительность жизни с диагнозом "Синдром Ретта" по данным на 2023 год составляет 40-50 лет – примечание редактора). Эта мысль крепко засела у меня в голове. Приехав домой, сразу сдали анализ на диагноз.

Я помню день, когда я шла за результатом. Я беременная, волноваться нельзя. Я уже мысленно знала, что там. Открыла, прочитала, приняла как данность. И всё. Мое принятие на этом закончилось. Ни истерик, ни депрессии. Ничего. Я сосредоточилась на второй беременности. Никаких плохих мыслей …но эта другая история.

Реабилитация.

Поначалу я пыталась ходить с Есюшей куда только можно: массажи, АФК, аквареабилитация, психологи и так далее. Даже Войта — но это было один раз. Она так сильно плакала. Я решила, что я варвар для ребёнка.

Когда Есении исполнилось пять лет, она не ходила самостоятельно, не ползала, не садилась сама. Я поняла: иного не произойдёт. Чуда не будет. Я отстала от ребёнка.

Сейчас мы на постоянной основе ходим на массаж, АФК, в "Дом совы", иногда к психологу — чтобы поддерживать то, что имеем. Ну, и социализация по минимуму.

Эпилепсия.

С ней мы познакомились не сразу. Я вообще думала, нас это обошло. Увы. Примерно в 7 лет она появилась. Просто, без всякого повода, взяла и появилась. Радует, что она у нас в легкой форме.

Ненавижу

Ненавижу этот диагноз, эту болезнь. Никому не показываю, но ненавижу. Насколько коварная. Забирает всё. В нашем случае – точно, всё: забирает мои разговоры с дочкой, забирает ее мысли, забирает ее движения, забирает ее будущее.

Меня, как, наверное, и всех, посещают тревожные мысли о будущем. Сейчас Есения весит 15 кг – пока легко. Но я тоже взрослею, старею. Если меня не станет, что будет с ней? Да, есть брат, но у него будет своя жизнь, и она должна быть. Кроме того, я очень боюсь потерять Есению. Это моя ДУША, мой АНГЕЛ. Недавно этот мир покинула девочка с аналогичным диагнозом (она была младше Есении на год), что произвело на меня очень сильное впечатление. Я постоянно думаю об этом...

Касаемо лекарства будущего. Не жду его совсем. Да, читаю порой информацию. Но не жду. Может, когда-нибудь оно появится в широкой практике, но это может произойти когда нас уже не будет. Не знаю… По этому поводу нет мыслей совершенно. Не верю, что моя девочка возьмёт и заговорит, возьмёт и пойдет.

Наверное, всё. Я очень люблю свою Есению. Она моя отдушина. И, как уже говорила, моя душа.

Мама Лариса, апрель 2026 г.