Сегодня нашему фонду исполнился год! 16 июля 2025 года мы получили документы о регистрации нашей НКО в Министерстве Юстиции. Но наша работа началась гораздо раньше официальной даты регистрации. 

За прошедший год многое удалось сделать, и в первую очередь, конечно, хочется сказать о наших контактах с научным сообществом: запущены три трека по созданию в РФ генной терапии для лечения синдрома Ретта. Мы не знаем, к каким результатам эти треки нас приведут, и все ли они будут успешны. Но мы точно знаем: если бы мы (а точнее лично Андрей Павлов) не нашли этих ученых и не пришли (и даже приехали) к ним, не рассказали бы о нас, то никаких работ по синдрому Ретта в РФ сейчас бы не велось. 

Также хочется отметить реестр пациентов нашего фонда, в котором мы собрали самую актуальную и самую большую в РФ базу данных пациентов с синдромом Ретта. И поблагодарить наше родительское сообщество за активное участие в наполнении реестра. Реестр - важный инструмент для работы нашего фонда сейчас и для будущих задач по сбору информации о синдроме Ретта. 

Ну и таким хорошим итогом года работы мы бы назвали состоявшуюся в июне в Москве Школу пациентов. Это первая за долгое время встреча в очном формате, где наши семьи получили массу полезной информации. И пока учёные ищут формулу исцеления в лабораторных пробирках и компьютерных моделях, мы уже нашли формулу поддержки и любви в сердцах. 

Год назад у нас были только вера и амбиции. Сегодня у нас есть наука, данные и сотни семей за спиной. Мы не знаем, сколько еще шагов отделяет нас от цели, но мы точно знаем, что каждый следующий шаг будет быстрее, сильнее и результативнее предыдущего.