У нас огромная, шумная и очень дружная семья. Наш папа работает в автосервисе — кажется, он может починить абсолютно любую машину. Старший сын Тимур — наша гордость, спортсмен, занимается армейским рукопашным боем. Дочка Лиза — творческая душа, безумно любит танцевать. А еще у нас есть двойняшки: Саша и Даша. Им сейчас по 3 года.

Саша растет жуткой непоседой, обожает все активные игры, бег и прятки. И Даша... Даша точно так же любит всё это. Она всем сердцем хочет бегать вместе с сестрой, играть и веселиться. Но её тело внезапно решило играть по другим, очень жестоким правилам.

У нашей младшей двойняшки Дашеньки — синдром Ретта.

Это редкая генетическая мутация, которая забирает у девочек уже освоенные навыки. Дочка родилась здоровой, развивалась вместе с Сашей, но потом случился «откат». Сначала пропали слова, потом ручки перестали держать игрушки и ложку. Вместо этого Даша начала постоянно тереть ладошки друг об друга, словно бесконечно моет руки. Ей очень хочется включиться в общую игру, но болезнь сковывает движения.

Я 14 лет работаю ветеринарным фельдшером. Каждый день в лаборатории я исследую кровь животных, ищу скрытые болезни и помогаю их лечить. Но когда диагноз коснулся моего собственного ребенка, привычный мир перевернулся. Против генетики обычные лекарства бессильны.

Сейчас Даша еще ходит в садик, а я могу работать на сокращенный день. Но мы понимаем, что синдром Ретта требует огромного ресурса. Скорее всего, совсем скоро мне придется оставить любимую лабораторию и полностью посвятить себя дочке. Как шутит сама Даша в наших мыслях: «Мама уволится и будет полностью моя! ;)»

И я готова быть её руками, её опорой и её проводником. Нас спасает то, что мы огромная команда. Папа, Тимур, Лиза, непоседа Саша — мы все окружили Дашу невероятной любовью. Синдром Ретта забрал у нее речь, но не забрал её потрясающие, глубокие глаза. Этим взглядом она умеет сказать больше, чем другие говорят словами. Она громко смеется, любит наши объятия и очень старается не отставать от своей двойняшки.

Да, впереди у нас сложный путь: реабилитации, массажи, ЛФК. Но в нашей семье один за всех и все за одного. Мы обязательно справимся.