Если у вашего ребенка подтвержден синдром Ретта, то вам необходимо внести его данные в реестр пациентов Фонда "Ретткие Жизни". Количество пациентов и информация об их генетических вариантах (мутациях) крайне важна для ученых, врачей, фарм-компаний, фондов и других организаций для создания терапии/обеспечения терапией данного заболевания. На текущий момент никакого другого единого реестра/регистра пациентов с синдромом Ретта не существует, а Фонд "Ретткие Жизни" - единственная в России пациентская организация синдрома Ретта.

1. ШАГ 1: Скачать, распечатать, заполнить и подписать синей ручкой Согласие на обработку специальных (медицинских) персональных данных пациента.
   Сфотографировать или отсканировать заполненное согласие с подписью.
   Скачать согласие
2. ШАГ 2: Заполнить анкету пациента (ниже), в том числе приложить скан/фото согласия (сделанного на шаге 1) и скан/фото генетического анализа пациента.
   
   В анализах не должно быть персональных данных других лиц, кроме данных ребёнка. К таким данным относятся, например, ФИО родителей, результаты их мед.исследований и пр. Если такие данные есть, например в анализе "Трио по Сэнгеру", то их необходимо скрыть (замазать, закрыть и т.п.).
3. ШАГ 3: Отправить подписанное бумажное согласие на обработку специальных (медицинских) персональных данных (см. ШАГ 1) Почтой России в течение 30 дней заказным письмом (с трек-номером) по адресу:
   
   101000, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 24/7, стр. 1, подъезд 10, офис 104А,
   Фонду "Ретткие Жизни"

После обработки вашей анкеты фондом на указанную вами электронную почту придёт подтверждение о добавлении пациента в реестр (при наличии данного вами согласия на информационную рассылку) либо уточняющие вопросы.

Посмотрите ответы на наиболее популярные вопросы о реестре или задайте свой вопрос в разделе "Вопросы и ответы".

Вопросы и ответы

Либо напишите нам в личные сообщения в Телеграм:

Ирина