Что такое реестр пациентов?

Зачем добавляться в реестр?

Я уже отправлял данные в реестр старой Ассоциации Синдрома Ретта. Надо ли мне заново отправлять эти данные в реестр фонда "Ретткие Жизни"?

Хочу добавить ребенка в реестр, много ли данных придется заполнять?

Как я пойму, что отправленные мною данные успешно добавлены в реестр?

Зачем мне отправлять вам бумажное согласие по почте?

Мой ребенок не является гражданином Российской Федерации, могу ли я внести его данные в ваш реестр?

У моего ребенка мутация не в гене MECP2, могу ли я добавить его данные в реестр?

У моего ребенка диагноз синдром Ретта выставлен врачом, но не подтвержден генетическим анализом. Могу ли я добавить его данные в реестр?

Моему ребенку уже исполнилось 18 лет. Надо ли мне добавлять его данные в реестр?

Если синдром Ретта не у моего ребенка, а у другого родственника, могу ли я внести его данные в ваш реестр?

Кто будет иметь доступ к моим данным?

Как будут защищены мои данные?

Что делать, если я хочу удалить отправленные ранее данные?

Как я могу дослать дополнительную информацию в реестр, если моя анкета уже отправлена?

Хочу задать свой вопрос

Реестр пациентов создан Фондом поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта - Ретткие Жизни. Целью создания реестра, прежде всего, является максимально точный подсчет числа пациентов в России, у которых установлен диагноз синдром Ретта. Также реестр нужен для сбора статистических данных о синдроме Ретта в России, о разнообразии мутаций, что критически важно для научных коллективов, фарм-компаний и прочих организаций, участвующих в исследованиях и поиске лечения нашего синдрома.

Без реестра пациенты с синдромом Ретта невидимы для системы здравоохранения. На данный момент в России не существует единого регистра/реестра пациентов с синдромом Ретта. Каждое медицинское учреждение ведет список только тех пациентов, которые обращались в данное учреждение. Зачастую, эти списки не полные и не структурированные. Таким образом, статистика по заболеванию в нашей стране отсутствует. И изменить эту ситуацию можем только мы сами - родители детей с синдромом Ретта. Каждый родитель вносит свой вклад в полную и достоверную статистику, добавляя своего ребенка в наш реестр.

До тех пор, пока с помощью Реестра не будет показано количество пациентов в России, не будет оценен весь масштаб проблем детей с синдромом Ретта в стране. А также не может быть оценен объем финансирования на потенциальную дорогостоящую генную терапию.

Как пациентская организация, мы первыми узнаем о новых возможностях терапии заболевания, открывающихся клинических исследованиях и пр., а значит сможем оповестить участников Реестра в числе первых.

Да, обязательно. Законом о персональных данных 152-ФЗ не предусмотрена передача персональных данных между юридическими лицами без явного согласия субъекта персональных данных. Кроме того, юридическое лицо старой Ассоциации Синдрома Ретта ликвидировано в ферале 2025 года.

На данный момент, нет. Мы запрашиваем минимальный набор данных, необходимый нам для корректной статистики, а также для связи с вами.

На указанный вами адрес электронной почты придет письмо с информацией об успешном добавлении и вашим номером в реестре. Для того, чтобы мы могли беспрепятственно с вами связаться, убедительно просим вас при заполнении анкеты проставлять галочку согласия на получение информационных сообщений от фонда. Если в течение трех дней вы не получили письмо об успешном добавлении вас в реестр, напишите нам на электронный адрес reestr@rett-lives.ru.

Мы работаем в строгом соответствии с законом о персональных данных 152-ФЗ. Данные, которые мы запрашиваем о вашем ребенке, а конкретно, генетический анализ, относятся к специальной категории данных. Согласно статей 9 и 10 ФЗ-152 для данной категории данных мы обязаны получить ваше письменное согласие на их обработку. Форма согласия, которая требует указания ваших паспортных данных и документов ребенка, также продиктована нам законом 152-ФЗ. Согласие необходимо выполнить обязательно заказным письмом с трек-номером, чтобы мы смогли его отследить и получить (иначе ваши документы могут потеряться на почте).

Если мы не получим оригинал вашего согласия в течение 30 дней после заполнения анкеты на сайте, мы вынуждены будем удалить вашу анкету из реестра.

К сожалению, нет. В связи с тем, что Фонд "Ретткие Жизни" зарегистрирован и уполномочен действовать только на территории Российской Федерации, мы не можем хранить и обрабатывать данные граждан других стран. Если у вас и/или вашего ребенка двойное гражданство, свяжитесь с нами, и мы уточним информацию по заполнению реестра для вашего случая.

Если ребёнку поставлен диагноз "Синдром Ретта", но при этом мутация выявлена в другом гене, то вы можете добавить информацию в реестр. При этом ваши данные не будут учтены в статистике по мутациям. Разрабатываемые генно-терапевтические лекарства ориентированы на пациентов с мутациями в гене MECP2.

Да, вы можете добавить данные вашего ребенка в наш реестр. Однако в этом случае мы не сможем учесть такие данные в нашей статистике, т.к. без информации о мутации в гене MECP2 это сделать невозможно.

Да, обязательно. Для организации помощи пациентам с синдромом Ретта, нам необходимо иметь данные обо всех пациентах в России.

К сожалению, нет. Внести данные за пациента с синдромом Ретта могут только родители/законные представители/опекуны.

К данным, которые вы отправляете в Реестр, будут иметь доступ только уполномоченные сотрудники и волонтеры Фонда, подписавшие соглашение о неразглашении. Мы обязуемся не распространять никакие персональные данные без вашего разрешения.

Все ваши персональные данные/данные ребенка, отправляемые вами в Реестр, будут храниться и обрабатываться в соответствии с 152-ФЗ «О персональных данных». Не предусматривается никакая передача любых ваших данных. Мы будем использовать только деперсонализированную статистику без упоминания личной информации пациентов.

Вы можете написать нам о своем желании удалить ваши данные и данные вашего ребенка из нашего реестра пациентов, и мы сделаем это в соответствии с Политикой обработки персональных данных.

Вы можете отправить дополнительную информацию на электронный адрес reestr@rett-lives.ru. В письме обязательно укажите ваши данные или данные ребенка.