О фонде
Фонд поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта "Ретткие жизни" был зарегистрирован в июле 2025 года.
Его основатели - родители детей с синдромом Ретта:
Павлов Андрей
папа Вики
Осипова Наталья
мама Маши
В феврале 2025 года прекратила своё существование предыдущая пациентская организация синдрома Ретта, созданная Ольгой Тимуца и Верой Звонаревой.
Таким образом, у сообщества родителей детей с синдромом Ретта не стало никакого юридического статуса, чтобы представлять интересы сообщества.
При этом, начиная с 2020 года сфера орфанных заболеваний в России начала существенно преображаться.
В 2021 году был создан фонд "Круг добра", в 2023 году расширен неонатальный скрининг с пяти до 36-ти заболеваний.
На западе одна за одной стали появляться генные терапии для различных редких заболеваний. На момент создания нашего фонда две
западные компании (Taysha Gene Therapies и Neurogene) проводят клинические испытания (на пациентах) своих препаратов для лечения синдрома Ретта.
В России, в том числе из-за пандемии Covid, также появились компетенции в производстве сложных высоко-технологичных лекарств. Таким образом,
ситуация вокруг редких заболеваний сейчас кардинально отличается от того, что было даже пять лет назад. Мы видим в этой ситуации окно возможностей.
Поэтому мы создали юридическое лицо, чтобы объединить вокруг него все семьи с синдромом Ретта в России и сформировать
сильное пациентское сообщество, которое будут слышать.
Цели фонда
Основными целями нашего фонда на данный момент мы видим:
- запустить разработку генной терапии для лечения синдрома Ретта в России;
- поддерживать учёных и врачей в исследованиях синдрома Ретта;
- сделать так, чтобы генная терапия, когда она появится в мире, была доступна всем пациентам с синдромом Ретта в России;
- повышать осведомленность о нашем синдроме среди врачей;
- собрать наиболее полный реестр пациентов с синдромом Ретта.
скачать устав фондаВы можете помочь в достижении наших целей:
Попечительский совет
Мы понимаем, что для успешного достижения целей фонда, ключевое значение имеет тесная взаимосвязь пациентов и медицинского сообщества.
Поэтому в попечительский совет нашего фонда "Ретткие жизни" вошли высококвалифицированные врачи, чья деятельность плотно связана с синдромом Ретта.
Войнова Виктория Юрьевна
Председатель попечительского совета.
Руководитель отдела клинической генетики, главный научный сотрудник, генетик НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева. Доктор медицинских наук.
Руководитель отдела клинической генетики, главный научный сотрудник, генетик НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева. Доктор медицинских наук.
Курамагомедова Рабиат Газимагомедовна
Врач педиатр НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева.
Жмурова-Кривенцова Алиса Анатольевна
Врач невролог клиники DocDeti (ООО "Центр современной педиатрии").
Реквизиты
| Краткое наименование | Фонд "Ретткие Жизни" |
| Полное наименование | Фонд поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта "Ретткие жизни" |
| Адрес | 101000, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 24/7, стр. 1, помещ. 3м. |
| ИНН | 9701315083 |
| КПП | 770101001 |
| Расчетный счет | 40703810138720000795 |
| Банк | ПАО Сбербанк |
| БИК банка | 044525225 |
Документы