Прошла первая неделя сбора нашего реестра пациентов с синдромом Ретта. За неделю мы обработали 120 анкет. С одной стороны - это много для редкого заболевания. А с другой стороны - очень мало для синдрома Ретта. Ведь по расчётам, таких детей в России должно быть больше 2000.

На рисунке - обобщенная статистика, показывающая, как распределены пациенты по регионам и возрастам. График по возрастам, скорее, показывает активность родителей в зависимости от возраста ребенка, нежели реальное количество детей.

Мы убедительно просим всех родителей детей с синдромом Ретта внести свой вклад в данный проект и добавить ребенка в реестр Фонда.

Внести данные о ребенке в реестр можно здесь.

Ответы на частые вопросы о реестре можно посмотреть здесь.