Рады сообщить нашему пациентскому сообществу, что вскоре (скорее всего, с начала апреля) в НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей на ул. Фотиевой (г.Москва) стартует программа по исследованию эпилепсии, в которой смогут участвовать девочки с синдромом Ретта. И мы начинаем формировать списки желающих принять участие.

Участие в программе - это прохождение обследования в течение двух-трех дней, которое проходит, как и ранее, в амбулаторном режиме. За эти 2-3 дня ребенок проходит обширный список врачей и исследований:

• Педиатр
• Лор
• Невролог
• Травматолог-ортопед
• Кардиолог
• Гастроэнтеролог
• Сурдолог
• ️Психолог
• Офтальмолог
• ️Эндокринолог
• Генетик
• Расширенные анализы крови и мочи
• ЭКГ
• УЗИ брюшной полости, почек, сердца, щитовидной железы
• Трехчасовой видео ЭЭГ-мониторинг со сном
• Суточный Холтер
• КСВП (исследование слуха во сне)

Примерные критерии отбора в программу:

• подтвержденный молекулярно-генетическим анализом синдром Ретта;
• эпилепсия, в т.ч. медикаментозная ремиссия, или эпиактивность на ЭЭГ;
• возраст от 0 до 18 лет;
• гражданство РФ;
• желательна (но необязательна) вакцинация по календарю.

Если у вас ребенок с синдромом Ретта и вы хотите принять участие в программе, напишите в личные сообщения Андрею Павлову:

+7 920 903-20-21

@Andrei_Papa_Viki_Rett

andrei@rett-lives.ru

Программа рассчитана на год, так что точные сроки обследования ребенка в течение этого года можно будет согласовать индивидуально с каждым.