Синдром Ретта – тяжелое генетическое заболевание, забирающее у наших детей все навыки и приводящее к тяжелой инвалидности.

Мы – родители детей с синдромом Ретта. Еще совсем недавно у наших детей не было никакой надежды на улучшения. Но наука стремительно движется вперед, и теперь генная терапия для многих генетических заболеваний из фантастики становится реальностью.

Мы создали фонд «Ретткие жизни», потому что верим, что нашим детям можно помочь.

устав фонда

• запустить разработку генной терапии для лечения синдрома Ретта в России;
• поддерживать учёных и врачей в исследованиях синдрома Ретта;
• сделать так, чтобы генная терапия, когда она появится в мире, была доступна всем пациентам с синдромом Ретта в России;
• повышать осведомленность о нашем синдроме среди врачей;
• собрать наиболее полный реестр пациентов с синдромом Ретта.

Вы можете помочь в достижении наших целей:

Хочу помочь

В первую очередь - вступите в наше сообщество. У нас активные родительские чаты в Whatsapp и Telegram. Для вступления в чаты напишите в личные сообщения любому из администраторов:

Меня зовут Андрей, мне 39 лет, я тренер по развитию хоккейных вратарей. Мы с женой Олей воспитываем дочку Вику. У Вики синдром Ретта. В свои 8 лет она не говорит, очень скудно понимает обращенную речь, не управляет своими руками и может ходить только с поддержкой.

Я не могу просто сидеть и смотреть, как моя дочь угасает. У меня есть план, что нужно сделать, чтобы у моей дочери и еще 3000 детей было лечение, которое обратит заболевание вспять. Поэтому мы объединились с другими родителями детей с синдромом Ретта и создали Фонд, чтобы вместе идти к нашей общей цели. А наша цель – получение нашими детьми генной терапии, разработанной специально для синдрома Ретта.

У меня нет иного выхода, поэтому мы сможем!