Мы прошли сложный путь поиска диагноза. Синдром Ретта отобрал у моей дочери самые яркие моменты счастья и веселья, а у меня – спокойствие и свободу. С рождения Лера развивалась, но немного с запозданием. Усилиями массажиста мы смогли научить ее всем навыкам, но в 1,6 года она просто стала сидеть и ничем не интересоваться. Стали появляться эпи признаки, но мы их подлечили за год. Далее, пока мы продолжали искать диагноз, мы проходили реабилитацию, в результате которой научились стоять и ходить за ручки. Дочка стала интересоваться мультиками и очень любит животных и всякие игрушки. Мы занимаемся на лошадях и у логопеда, Лера очень любит плавать в море и речке. Но в феврале у нее началась эпилепсия, и нам стало еще сложнее: из-за препарата от эпилепсии стали выпадать волосы, и от массажа мы были вынуждены отказаться. Но нас это не пугает, Лера пьет витамины для поддержания организма, мы занимаемся и стремимся показать дочке многое и многому ее научить.

София, мама Валерии

Это – бесконечный забег. В начале ты полон сил и надежд, уверен, что пробежишь этот забег и выйдешь победителем. Но постепенно осознаёшь, что финиша-то нет. Как и нет возможности сойти с дистанции. Нет передышки. Усталость нарастает, и каждый день — новые испытания. Но я учусь ценить моменты радости и успеха. И понимаю, что главное — не достигнуть финиша, а пройти путь вместе с ребёнком, которому преодолевать этот забег порой в разы тяжелее, чем мне.

Ольга, мама Виктории

Когда давали имя ей, никто не знал,
Что всё уже случилось.
Три атома туда-сюда
И имя стало вещим.

Знакомьтесь! Её зовут Победа.
Она жива, сильна, храбра,
Ведь каждый день идёт война …
… война души и тела.

Мы потерялись в днях,
Количествах сражений,
Невежестве, незнанье о самих себе.
Но только не Она.

Сегодня был нелегкий день.
И завтра будет тоже.
И завтра надо тоже жить,
Ведь для неё это уже победа.

Андрей, папа Вики

Это – испытание, которое разделило нашу жизнь на до и после. Я бабушка, моя душа болит и за Полиночку, и за её маму, мою дочь. Наша история жизни с синдромом Ретта началась не так давно, и будущее, конечно же, пугает. Но не могу сказать, что синдром Ретта для меня это только страх, боль или отсутствие надежды. Когда Полина смотрит на меня, в её глазах столько ЛЮБВИ, что просто время замирает. Моя дочь сказала: хорошо то, что Полина родилась не у каких-то маргиналов, а именно в нашей семье и живёт, окружённая любовью и заботой. А мы живём сегодняшним днём и не гадаем, что будет дальше.

Наталья, бабушка Полины

Ретт для меня – это тяжелый груз, непреодолимая преграда или даже "огромная гора", которая внезапно, на фоне прекрасной безмятежности вдруг возникла на моем пути и, казалось бы, раздавила все: мечты, надежды, желания, стремления. Но прошло время, и оказалось, что мы живем дальше и даже карабкаемся в эту гору… И я не хочу ничего знать, не хочу верить фактам и прогнозам, не хочу слушать истории тех, кто упал вниз, не хочу даже думать о том, что в любой день все достигнутое может стать ничем… Я просто карабкаюсь в эту гору и сквозь "розовые облака" надеюсь разглядеть недостижимую вершину и преодолеть ее.

Дарья, мама Анастасии

Синдром Ретта – это боль, несправедливость и АД, который забрал у моего ребёнка первые слова, способность владеть своим телом, способность понимать мир. Для меня синдром Ретта – это испытание судьбы и вера в настоящее чудо: что мой ребёнок БУДЕТ ЗДОРОВ!

Юля, мама Полины

Для меня Синдром Ретта – это очень коварная болезнь. Ты не знаешь, что случится завтра с дочкой, переживаешь, ночью ходишь проверяешь, всё ли хорошо с ней, дышит ли… Это регулярная борьба за навыки, которые остались, это постоянные занятия, реабилитации. А ещё это – подстраиваться под состояние дочки, включать ей мультики, которые она любит, лишь бы она не плакала. Это тишина вокруг, когда она спит. Это смена обстановки, ведь она любит у нас рассматривать все новое. Надеемся и верим, что у нас появится лекарство и исцелит наших девочек, облегчит их жизнь, ну и нашу тоже.

Анара, мама Миланы

Синдром Ретта – это жизнь в другом измерении,
где живёт лишь любовь безусловная,
где есть вера в чудо и радости,
где победы есть и достижения,
окружающим совсем непонятные,
но такие ценные для родителей.

Татьяна, мама Дарьи и Марии

Синдром Ретта — это не просто диагноз, а целая жизнь, наполненная особым смыслом. Это ежедневная борьба и одновременно — путь открытий. Для меня как матери это означает:
• Постоянный уход и заботу о дочери;
• Особую связь и глубокое понимание;
• Поиск новых методов развития и лечения;
• Жизнь в режиме повышенной ответственности;
• Умение радоваться маленьким победам.
Главное в этом пути — не сдаваться и верить в лучшее. Наша любовь помогает преодолевать трудности, а дочь учит нас терпению, стойкости и безусловной любви. Каждый день приносит новые вызовы, но вместе мы находим способы сделать жизнь дочери лучше и счастливее. Синдром Ретта изменил нашу жизнь, но он же научил нас ценить простые моменты и видеть красоту в обыденном.

Вероника, мама Ульяны

Синдром Ретта для меня это очень жёсткое и самое эффективное лекарство от синдрома отложенной жизни. У меня, конечно, был сильнейший слом всех жизненных установок. Ведь как обычно строится жизненный путь? Ребенок рождается, его учат скорее ходить и говорить, потом готовят к саду, в саду готовят к школе, в школе к поступлению в вуз, в вузе к хорошей работе. На работе ты пашешь, чтобы завести семью, рождаются дети, и все по новой. Ты все время пашешь на светлое будущее, а оно все отодвигается и отодвигается. И тут раз! Рождается особый ребенок, и ты вылетаешь с этого конвейера. И становится страшно, очень страшно. А потом ты замечаешь, что есть жизнь и по ту сторону конвейерной ленты, и в ней тоже есть радость, тоже есть достижения, и в ней много созерцательности и философии. Особый ребенок как никто другой подсвечивает наши самые слабые стороны, комплексы и заставляет над ними работать. Поначалу кажется, что ты безвозвратно утратил контроль над жизнью, а потом понимаешь, что ты просто лишился иллюзии этого контроля.

Ирина, мама Любови

Для меня сидром Ретта – это удивительные открытия, это переоценка ценностей, это восхищение силой духа нашей малышки, разум которой заперт в непослушном теле. Это большая ответственность. И это надежда на завтра, которое разблокирует тайны мозга и принесёт нам победу над диагнозом!

Ирина, мама Ани

За 30 с лишним лет мной было написано много, постараюсь описать по-новому. Ретт – злодей! Самый натуральный, безжалостный манипулятор. Он не дает сделать вздох ни дочери, ни мне. И издевательски наблюдает, давая глоток воздуха. Этот Ретт никогда не позволит вам планировать вашу жизнь и сделает всё, чтобы вам было больно. При этом я и моя семья будем назло этому негодяю, вопреки всему, жить и любить! Путешествовать и радовать свою взрослую малышку новыми городами, добрыми встречами, красивыми событиями! Как говорит мой муж: если жизнь в любови, то Господь нас не оставит!

Светлана, мама Алёны

Это когда все планы на счастливую жизнь рушатся в один миг после получения генетического анализа. Это когда катание на велосипеде и линейка 1 сентября в красивом наряде становятся лишь мечтой. Это когда на просторах интернета ты ищешь ответы на вопросы: "за что?", "почему?", "как вылечить?", а находишь родные души, которые оказались в такой же жизненной ситуации. Это – каждый день дарить любовь и улыбку друг другу и идти вперёд, не оглядываясь назад!

Таисия, мама Евы

Для меня Ретт – это эмоциональные качели. Когда в один день ты видишь улыбку своего ребенка, а в другой – ее безразличное лицо, которое ни на что не реагирует. Это когда ты работаешь над навыками, и в тебе зарождается надежда, а на другой день эти навыки уходят в откат, и земля уходит из-под ног. Когда день спокойствия сменяется днем тревоги и безумия. А день счастья приходит на смену дню слез и разочарований.

Наталья, мама Кати

Ретт – это вызов судьбы. Это проверка на прочность мира вокруг и мира внутри меня. Это крах мечт, надежд, планов. Это отчаяние и боль, это контроль и забота, это помощь и сострадание, это любовь и принятие. Это жизнь сегодня, здесь, сейчас, сию минуту. Это другая жизнь, но она тоже будет нами прожита.

Ксения, мама Агаты

Синдром Ретта – это диагноз, который разбил мою жизнь на "до" и "после". Моя дочка не ходит, самостоятельно не сидит, не говорит, не жует, у неё приступы эпилепсии и жизнь на таблетках. Планов на будущее больше нет, потому что, просыпаясь утром, ты не знаешь, что будет вечером. Но несмотря ни на что это наша любимая девочка. Она любит мультики, музыку и прогулки на улице. И на все немые вопросы нам вслед, хочется кричать, что она такой же ребёнок, как и все! Она также плачет и смеётся, просто не может ответить... просто не может ходить...

Олеся, мама Ксюши

Для нас Ретт – это разбившиеся мечты.
Нашему любимому солнышку Кирочке 4 годика. О синдроме мы узнали в ее 2 годика. Дочка развивалась как обычный ребёнок, но ближе к 6 месяцам стало вызывать беспокойство ее неактивное поведение: она только лежала на спине и играла игрушками, редко поворачиваясь на бок, не переворачивалась и не садилась сама (могла сидеть, только если ее посадить), не вставала на ножки. Но ручки у нее были рабочие: она сама кушала и играла игрушками. Сейчас мы все растеряли, даже и не поняли, как это произошло, как-то ушло все. Сейчас доченька может лежать и смотреть мультики, хоть целый день, очень любит папочку, у них особенная любовь)) Мы занимаемся в бассейне, делаем массажи. А больше ничего не разрешают нам из-за эпи, да и у нас в городе нет особо ничего. Как мы приняли синдром? Да я и не знаю, приняли ли мы его. Мы просто живем дальше. Очень тяжело, конечно, это осознавать, тяжело жить так, тяжело ребенку: ей хочется бегать и прыгать, это видно по ее чудесным глазам, но она не может. И так хочется, чтобы случилось ЧУДО, и наша доченька стала здоровой!)

Анна, мама Киры

Синдром Ретта научил нас:
• быть пессимистами, но при этом надеяться на лучшее;
• улыбаться, даже когда душа плачет;
• быть сильными и одновременно бессильными;
• бояться, но при этом быть бесстрашными;
• надеяться на себя, но и от помощи других не отказываться;
• ждать, хотя ожидание самое нелюбимое чувство на свете;
• жить и радоваться мелочам.

Аделина, мама Оливии

Это когда практически здоровый ребёнок вдруг начинает терять все, чему он научился за свою короткую жизнь. Это когда другие дети развиваются вперёд, а твой ребёнок развивается назад. Это когда ребёнок сначала научился есть ложкой и вилкой, а потом просто забыл, как это делается, и даже не может удержать ложку в руке. Это когда вместо того, чтобы проглотить еду, ребенок начинает, например, смеяться. И этот смех на самом деле не смех, а начало эпилептического приступа. Это когда у ребенка совсем нет ни речи, ни никаких либо других способов выразить свои желания. Это когда ребёнок кричит целый день, и от этого помогет только один мультик на повторе. И когда случается вечер без крика, то ты понимаешь, как, оказывается, счастливо живут люди в обычных семьях. Это когда на просьбу не делать МРТ, поскольку мозг ребенка пострадает от наркоза, врач спросит: "А что ещё вы боитесь потерять? Она и так ничего не может". И когда весь этот список каждый раз озвучиваешь рядовым врачам, они удивлённо хлопают на тебя глазами, потому что про синдром Ретта последний раз слышали на одной лекции в медицинском институте.

Наталья, мама Маши

Синдром Ретта – это целая вселенная, в которой учишься понимать любовь без единого слова. Это мир, где огромные глаза молчат, но говорят так много, что сердце поет, а улыбка маленького человечка становится источником невероятного тепла и надежды для всех вокруг.
Синдром Ретта – это девять лет жизни в режиме нон-стоп, без возможности нормально спать. Это марафон, в котором финиша не видно, и рядом остаются лишь постоянная тревога и страх.
Синдром Ретта – путь который открывает истину: рядом остаются те, кто смог научиться безусловной любви, кто выбирает видеть свет, а не следовать устаревшим установкам, правилам.

Кира, мама Мирославы

Это телепорт в другое измерение, в другую жизнь, которую мы не выбирали! Жизнь, в которой особо страшно звучит слово "никогда"! Жизнь, которую мы проживаем не только за самого себя, но и за своего ребёнка! Жизнь, в которой массаж не для удовольствия, а для возможности жевать, ходить, сидеть. Жизнь, в которой взгляд, вздох, стон – это единственная возможность общения. Жизнь, в которой нужно много "трудиться" не для того, чтобы "приобрести", а для того, чтобы не "растерять"! Жизнь, в которой простые радости труднодоступны, а порой невозможны. Жизнь, в которой всё, что ты можешь, это заботиться и любить.

Анастасия, мама Ксении

Синдром Ретта... До появления дочурки не было даже представления о таких словах. Диагноз "ворвался" в нашу жизнь и изменил её. Не было ни первых шагов, ни первых слов. Не буду погружаться, писать и говорить о том, какие эмоции и чувства были пройдены, а какие ещё впереди... Учимся жить и идти вперёд, несмотря ни на что. Ради неё, нашего Солнышка, нашей доченьки – замечательной девочки с синдромом Ретта.

Дарья, мама Софии

Всё о чём мечтала, всё о чём просто мечтала … он убил.
Я – мама девочки с синдромом Ретта. Я забеременела впервые в свои 27 лет, т.к. не было возможности по здоровью. А я так всегда мечтала о дочке… И все мои мечты просто канули… Нет, я абсолютно счастлива, что я познала, что такое материнство, я рожала сама. И этот комок счастья от любимого человека, разве может сломать в тебе что-то?!?!?! Может… Ты становишься абсолютно другой версией себя: завистливой, злой (на весь мир), отчужденной!!! (это правда). Ты становишься комком этого ребёнка и прекращаешь жить для себя… Не надо мне тут: "кого родила, с тем и живи". Я даже не думала, что с нами такое может приключиться… Это горе… Это боль… Принять невозможно…

Анастасия, мама Полины

Синдром Ретта украл у моего ребёнка прошлое, настоящее и будущее.

Мария, мама Полины

Это четкое понимание жизненных ценностей, поступков, взглядов, приоритетов ДО и ПОСЛЕ. Когда Танюша родилась, все соответствовало обычным нормам и показателям здоровья. Начали ползать, ходить, произносить слова, играть, смотреть книги, одеваться, раздеваться. А после двух лет вначале пропал интерес к вещам, игрушкам. Потом стали уходить слова. Появились "моющие" движения рук. Бесконечные консультации, врачи, и только в 4 года был поставлен и подтвержден генетическим анализом диагноз: синдром Ретта. Первые две недели – это страх, непонимание и постоянная головная боль: что делать? Я для себя решила: во-первых, принять; во-вторых, развивать, и ни в коем случае не опускать руки; в-третьих, надеяться. Мы ходим на Томатис, иппотерапию, делаем массаж, проводим занятия. И просто стараемся идти вперед вопреки всему и несмотря ни на что. Я очень благодарна своим близким и родным за их помощь и поддержку! Действительно, сейчас начинаешь ценить каждый день и стараешься радоваться мелочам! Мне бы очень хотелось, чтобы у каждой семьи была поддержка, была неугасающая надежда на лучшее, любовь и вера!

Маша, мама Татьяны

Я долго не могла принять синдром. У меня была депрессия: как так, почему именно со мной. Со временем я смирилась, жизнь продолжается. Дочка может стоять и ходить у опоры. Мы занимаемся в бассейне! Будем ходить в детский сад в лекотеку 2 раза в неделю на 2 часа, там с детьми занимаются специалисты. Мы её очень сильно любим, она для нас свет в окошке. И я её не отдам никому и никогда.

Юлия, мама Маргариты

Я быстро приняла для себя этот синдром, без депрессий и прочего. Наверное, мне еще помогло то, что после того, как я узнала диагноз, то сразу решила для себя родить здорового ребенка. Что и произошло, и это моя отдушина. Конечно, Ретт забрал у доченьки будущее: 1й класс и бантики, выпускной и фартучек, и многое другое, чего я не смогу пережить вместе с ней.
Наша Есения, на мой взгляд, Ангел, который несет в этот мир добро, т.к., я думаю, благодаря таким человечкам люди могут стать добрее, милосерднее. Очень люблю и не отдам ее никому и никогда. До последнего, пока жива, пока могу, я буду рядом!

Лариса, мама Есении

Для меня диагноз стал неким пониманием, потому что до генетического подтверждения мы 3 года были в поиске, и никто не мог мне объяснить, что с ребенком. И видимо мое сопротивление было настолько сильным, что даже первый тест на Ретт оказался отрицательным! И только когда в моей голове сложилось полное сопоставление симптомов с реальной картиной, через 3 дня мы получили подтверждение. И вот тогда я уже была готова принять реальность. Конечно, я рыдала и не верила, как многие, но разум брал верх, и изо дня в день становилось легче. Теперь мы были не в поиске, нужно было просто действовать по какому-то относительно понятному сценарию постоянной реабилитации. Наверное, я даже рада, что оказался именно этот синдром, а не какой-то неизученный. И теперь у нас есть каждый день, чтобы быть счастливыми СЕГОДНЯ, несмотря ни на что!

Александра, мама Даши

Синдром Ретта для меня – это когда через глаза видна душа, это оковы, которые невозможно снять, и это активатор безусловной материнской любви.

Наталья, мама Алёны

Для нас Синдром Ретта – каждый день вместе, как победа! Любимая папина принцесса, обожаемая внучка двух бабушек, самая прелестная младшая сестра, лучшая на планете дочь! Очень долгожданная девочка, своим появлением в нашей семье она всех озарила королевской радостью и любовью. Учит нас любить и уметь радоваться рассвету вместе. Не важно, что происходит снаружи, главное, что мы рядом друг с другом, держимся за руки и обнимаемся. Мечтаем только подольше быть вместе, улыбаться и радоваться каждому дню! Мы, как родители, во сне мечтаем снова услышать от Евы "мама" и "папа", как это осталось запечатлено на видео, когда дочери был всего 1 год и 2 месяца. Мы стараемся сделать её жизнь счастливой и полноценной, по мере возможностей своих, надеемся, что у нас это получается))) Просто и легко любить красивых, умных и здоровых. Совсем полностью отдаваясь, надо любить наших Реттких принцесс, которые в ответ любят весь мир без условий и вопросов!

Ольга, мама Евы

Это когда Слово имеет Смысл, а не колыхание воздуха. Понятие "Читай по Глазам" – наша ежедневность. Поднятая бровь, прищур глаз или движение губ – означает Конткретный Ответ, который сразу понятен. При взгляде стороннего наблюдателя – вроде Стояние на Месте, но мы идём маленькими шажками Вперёд. Ретт забрал голос и сковал движения, но Светлана очень Терпелива и ждёт Лекарство. Оно на подходе. И все будет Хорошо.

Ольга, мама Светланы

Ретт украл все наши надежды и мечты. В дочке вся моя безумная любовь и боль. Я не могу принадлежать себе. Моя жизнь – это вечная борьба за дочь: чтобы ей не стало хуже. И это постоянный страх, что будут приступы эпилепсии, и ей станет хуже.

Марина, мама Дарьи